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Tag der seltenen Krankheiten

Tag der seltenen KrankheitenAm 28. Februar 2010, dem Tag der seltenen Krankheiten, fanden in verschiedenen Städten der Schweiz Veranstaltungen mit Betroffenen, Forschern und Prominenten statt. Barbara Sägesser war mit andern Betroffen Turner Frauen in Zürich vor Ort und berichtet von ihren Erlebnissen und Eindrücken.


Die beiden Zürcher Veranstalter Orphanbiotec und CheckOrphan wollten mit den Veranstaltungen am Tag der seltenen Krankheiten eine breite Öffentlichkeit und die Politik darauf aufmerksam machen, dass nur sehr wenig Wissen über seltene Krankheiten zur Verfügung steht. Ebenso fehlt es an Mitteln, diese Krankheiten zu erforschen und Medikamente zu entwickeln.

Am Anlasssollen Betroffene, Angehörige und Interessierte die Möglichkeit haben, sich über verschiedene seltene Krankheiten und die Lebenssituation von Betroffenen zu informieren sowie mit Ärzten und Forschern zu sprechen. Darüber hinaus sollten die verschiedenen Akteure wie Patienten und Patientenorganisationen, Ärzte, Forscher und Firmen besser miteinander vernetzt werden.

Barbara berichtet

„Bei der Ankunft am Kunsthaus in Zürich, wo der Anlass stattfand, hörten wir Steeldrums, was sofort eine fröhliche Atmosphäre schuf. Nachdem wir uns eine Weile die Musik angehört hatten, informierten wir uns über ALS, Morbus Krohn, Herzkrankheiten und vieles anderes mehr. Danach brauchten wir eine Stärkung und verpflegten uns an den Essensständen. Sandra und Dani trafen wir kurz vor den Vorträgen und diskutierten über all die eben erhaltenen Informationen. Wir hatten alle den Eindruck, dass viele Organisationen wie zum Beispiel Orphanbiotec sehr an einem Wissensaustausch und internationalem Netzwerk im Bereich seltene Krankheiten interessiert sind. Auch Ärzte erlangten wichtige Einblicke in Orphan Diseases, was Ihnen in Zukunft eine Diagnose erleichtern kann.

Die steigenden Kosten der Medikamente sind offenbar auf erhöhte Kosten bei für Forschung, Studien, Entwicklung und Zulassungen zurückzuführen. Interessant war der Vergleich, zwischen Diabetes und einer seltenen Krankheit. So kann Selen zum Beispiel bei Diabetes unterstützend wirken und auch die Symptome wie Schmerz bei einer seltenen Krankheit unterdrücken. Es soll nun weiter geforscht werden, damit weitere Medikamente gegen verbreitete Krankheiten auch bei seltenen Erkrankungen wirkungsvoll eingesetzt werden können.

http://www.orphanbiotec.com
http://checkorphan.com