Veranstaltungskalender

International Advisory Board Novo Nordisk, Radison Blue Flughafen Zürich

25. Mai 2013, 17 Teilnehmer

Novo Nordisk: Douglas Ordonez, Mark Bryant, Amy Karrer, Biljana Ilieva Jacheva, Natasa Savic, Maja Kreh
Patientenvertreter: USA, Mazedonien, Bosnien (Mutter & Kinderärztin), Deutschland und Schweiz

The objectives where:

Introduction:
Präsentation von Novo Nordisk: Kurze Übersicht zu Novo Nordisk, Es wurde aufgezeigt, in welchen Ländern Novo Nordisk tätig ist, respektive einen Sitz hat. Die Geschichte wurde skizziert, wie Novo Nordisk zur Pharmaindustrie wurde, welche sich neben dem Insulin mit dem Wachstumshormon befasst.

Session 1:
In der ersten Session wurde klar betont, wie wichtig Vernetzungsarbeit für Patientenvereinigungen ist. Sie können Fachleute, Versicherungen und Patienten zusammenbringen.

Session 2:
Als Herausforderung wurde immer noch häufig die Finanzierung genannt. In Bosnien wird das Wachstumshormon mit der Verschreibung in der Apotheke abgeholt und das Geld erst später bei der Versicherung beantragt, was Eltern nach wie vor in finanzielle Engpässe führen kann. Interessant war auch die Herausforderung Informationsmaterial finanzieren zu können. Weiter wurde die Problematik der Vereinigungen angesprochen sich auf politischer Ebene stark zu machen. Viele Länder sind Föderalistisch organisiert und viele Gebiete haben eigene Gesundheitssysteme und Gesetzgebungen.
Herausfordernd für alle Patienten, die sich im Zusammenhang mit Patientenvereinigungen an die Öffentlichkeit wagen, ist die Gradwanderung zwischen speziellen Bedürfnissen und mehr Akzeptanz für einen offeneren Begriff der „Normalität“. Dies auch um Stigmatas zu verhindern und sachlich für Rechte einzustehen (Input von unserer Seite: Ein Grössenunterschied von 50cm; was ist nun Normalität? Alles dazwischen? Oder beides?)

Session 3:
Wichtige Ziele sind weiter Kontaktvertiefung/Vernetzungsarbeit von Fachleuten und Versicherungen. Es wurde von einzelnen Schulungen mit oder eventuell organisiert durch Novo Nordisk zum Thema Wachstumsstörungen für Versichrungen, Schulkrankenschwestern/ärzte gesprochen.
Die Internationalisierung wurde als weiteres Ziel angesprochen. Als Beispiel habe ich mir erlaubt internationale Treffen wie Japan zu nennen.

Session 4:
Novo Nordisk hat in dieser Session konkret danach gefragt, was an Unterstützung von ihnen weiter gefordert ist. Ein Teil ist sicher die finanzielle Unterstützung der einzelnen Patientenvereinigungen für ihre Projekte. Ein „Traum“ einiger Organisationen ist es eine Vollzeitangestellte beschäftigen zu können und auch zu entschädigen.
Ein weiterer Punkt wurde bereits in Session 3 erwähnt. Novo Nordisk ist stark, was Schulungen anbelangt und kann sicher unterstützend in Eltern- und, Ärztebildung sein.

Session 5:
Session 5 war einer Zukunftsidee gewidmet: Einen internationalen Wachstumstag. In Amerika hat ein Wachstumstag bereits stattgefunden. Er wurde via facebook initiiert und hat grosse Wellen geworfen. Es gab viele Rückmeldungen und Infos zum Thema innert kürzester Zeit im Rundlauf. Eine Möglichkeit ist es in Zukunft professionell einen solchen Tag international zu organisieren.


Gesamtmessage:
Wachstumsstörungen sind eine ernstzunehmende Problematik denn: Wachstum dient als Gesundheitsindikator eines Kindes.

Der Bezug von Wachstumshormon soll gut möglich sein und bezahlbar Internationale Netzwerke sollen unterstützt werden

Zusammenarbeit von Ärzten, Versicherungen (resp. Regierung, Politik) und Pateinten soll verbessert werden


Agenda

Friday May 24

Saturday May 25