Betroffene und Angehörige beantworten Fragen rund um das Turner-Syndrom

Wann erfuhren Sie vom Turner-Syndrom Ihrer Tochter?
Wie gehe ich mit meiner Tochter um, die vom Turner-Syndrom betroffen ist?
Wie hast Du erfahren dass Du das Turner-Syndrom hast?
Wie reagieren Fremde oder Kollegen, wenn sie erfahren, dass Du Turner-Syndrom hast?
Wie fühlst Du Dich mit Deiner Grösse?
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie gehen Sie und Ihr Kind damit um?
Gibt es Auswirkungen auf den Lebensplan? Studium? Beruf? Familie?
Wie geht Ihr mit der Kinderlosigkeit um? Wäre Adoption ein Thema?

Wann erfuhren Sie vom Turner-Syndrom Ihrer Tochter?

„Im Spital sah ich, dass meine Tochter einen angeschwollenen Fuss hatte. Die Krankenschwester durfte mir keine Auskunft geben: ich müsse mit dem Arzt sprechen. Da ich nicht über das Wochenende ohne Antwort bleiben konnte, wollte ich von der Krankenschwester wissen, ob meine Tochter etwas Lebensbedrohendes hätte. Auch darüber durfte Sie mir keine Auskunft geben. So bekam ich immer mehr Angst. Der Arzt kam schliesslich zwei Stunden später: Die Informationen wurden Tröpfchen-Weise gegeben. „Die Grösse vom Kind sei kein Problem, man könne Wachstumshormone spritzen, bis das Kind 1.70m ist“.
Später beim Kinderarzt, während den genaueren Untersuchungen hat man mir mehr über das Turner-Syndrom erklärt“

„Mein Kind war 2 Jahre alt und ich war schon ein bisschen über das Turner-Syndrom informiert. Ich hatte das Gefühl, dass mein Kind das Turner-Syndrom hat, aber der Arzt verneinte. Ich habe eine weitere Untersuchung von einem anderen privaten Arzt in Zürich verlangt. Nach sechs Wochen bekam ich die Bestätigung. Die Resultate vom Labor waren positiv für Turner-Syndrom.“

Wie gehe ich mit meiner Tochter um, die vom Turner-Syndrom betroffen ist?

„Nach der Diagnose habe ich versucht, so schnell wie möglich als Familie wieder ein normales Leben führen zu können. Die Beziehung zum Kind ist natürlich anders geworden durch die ganzen Untersuchungen, die durchgeführt werden müssen. Man muss sich mehr um das Kind kümmern, die Beziehung ist viel enger, was auch schön ist. Aber ihre Entwicklung unterscheidet sich nicht von anderen Kindern.“

„Am Anfang braucht das Kind sehr viel Aufmerksamkeit wegen den vielen Untersuchungen. Danach sollte es ganz normal in die Familie integriert werden, ohne Spezialbehandlungen wegen dem Turner-Syndrom. Auch wenn das Kind Schwierigkeiten hat beim Lernen für die Schule, sollte ein Turner Kind ganz normal behandelt werden. Es war mir sehr wichtig, dass ich nicht alles auf das Turner-Syndrom beziehe. Es ist so, wie es ist. „Normale“ Kinder können auch Schwierigkeiten in der Schule haben. Ich denke nicht, dass das Kind wegen dem Turner-Syndrom mehr Aufmerksamkeit braucht. Jedes Kind ist anders, ist individuell.“

Wie hast Du erfahren dass Du das Turner-Syndrom hast?

„Bei mir hat man herausgefunden, dass ich das Turner-Syndrom habe, als ich 4 Jahre alt war. Man merkte, dass etwas nicht stimmt, weil ich ein wenig geistig behindert bin. Ich fing erst spät an zu laufen und sprechen konnte ich auch erst später. Man hat erst gedacht, dass Turner-Syndrom und geistige Behinderung zusammen gehören. Jetzt weiss man, dass es nicht so ist. Als Kind wurde mir gesagt, dass ich nicht gross werde. Wachstumshormone hat es damals noch nicht gegeben.“

„Meine Eltern wussten es schon ziemlich früh, gleich nach meiner Geburt. Erzählt haben sie es mir erst, als ich mit 7 Jahren zum Arzt musste, um die Spritzen für das Wachstum zu bekommen. Meinen Eltern fiel es sehr schwer, mir das zu sagen. Am Anfang und bis vor drei Jahren hatte ich sehr viel Mühe damit. Heute nicht mehr. Es war schwierig zu akzeptieren, dass ich anders bin.

„Ich habe es erst mit 16 erfahren. Weil ich 2 Monate zu früh geboren wurde, hat man es nicht gemerkt. Für meine Eltern und für mich war das schon ein Schock. Die Assistenzärztin ist damals der Sache nachgegangen und hat es uns gesagt.
Mit 16 hatte ich immer noch keine Periode, das hat mich genervt. Aber erst dann, mit 16, hat man herausgefunden, dass ich keine Periode bekomme wegen dem Turner-Syndrom. Der Arzt hat aber nicht viel erklärt und meine Mutter hat dann im Internet nachgeschaut, was Turner-Syndrom genau ist. Dann hat sie auch Kontakt mit der Selbsthilfegruppe aufgenommen und ich habe mich an die Teenie-Gruppe angeschlossen. Das war eine sehr gute Unterstützung, vor allem am Anfang, wenn man nicht weiss, wie man damit umgeht und was das Turner-Syndrom genau ist.“

Wie reagieren Fremde oder Kollegen, wenn sie erfahren, dass Du Turner-Syndrom hast?

„Fremden Personen erzähle ich es nicht. Nur Kollegen und Kolleginnen, denen ich sehr vertraue. Ich habe ihnen erklärt, was das Turner-Syndrom ist und sie haben Verständnis dafür. Aber ich habe auch schon mal eine schlechte Erfahrung gemacht, indem ich es einer Person erzählt habe, der ich vertraute. Bald hat es die halbe Schule gewusst, weil sie es jemand anderem erzählt hat.“

„Irgendjemand muss an der Schule meiner Tochter erzählt haben, dass sie das Turner-Syndrom hat und dann hat man sie in der Klasse gehänselt. Das hat mir als Mutter sehr weh getan. Meine Tochter hat mir davon nichts erzählt, ich habe es an einem Elternabend von den Lehrerinnen erfahren. Ich denke, sie war bestimmt auch traurig.“

Wie fühlst Du Dich mit Deiner Grösse?

Diese Frage wurde von Frauen beantwortet, welche noch nicht die Möglichkeit hatten, sich mit Wachstumshormonen behandeln zu lassen. Heute können junge Frauen Wachstumshormone spritzen und haben nicht mehr mit denselben Problemen zu kämpfen wie Frauen, die unter 1.40 m gross sind.

„Im Haushalt ist die kleine Körpergrösse schon ein Problem. Man kommt nicht an alles heran, was man oben in den Schränken aufgehoben hat.“

„Wenn ich in einen Freizeitpark gehe und die Mindestgrösse für die Bahnen ist 1.40 m, dann kann ich nicht mitmachen weil ich nur 1.38 m gross bin.“

„Eine andere Betroffene hat bei sich zu Hause den Küchenboden erhöht, damit sie besser in der Küche arbeiten kann.“

„Ich hatte Mühe mit meinem Selbstvertrauen. Weil ich kleiner war, hat man mich nicht als „vollständig“ wahrgenommen.“

„Weil man klein ist, wird man sofort geduzt.

„Als Kind war es sehr schlimm, weil die anderen Kinder mich gehänselt haben. Ich war die immer Kleinste und hatte Angst - ich traute mir selbst nichts zu.“

„Mit meiner Grösse von 1.40 m habe ich heute am meisten Mühe. Im Büro bin ich nicht selbstständig, andere müssen mir helfen.“

„Mir fällt es schwer, in einen Bus einzusteigen. Ich muss mich an der Tür halten und mich hochheben, damit ich überhaupt ein- und aussteigen kann.“

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie gehen Sie und Ihr Kind damit um?

„Es wird gesagt, dass das Alter von 7 Jahren ideal ist, um mit den Wachstumshormonspritzen anzufangen. Aber von einer Mutter habe ich gehört, dass sie jetzt schon bei ihrer zwei-jährigen Tochter anfängt zu spritzen. Ich habe das Gefühl, dass es keinen richtigen Zeitpunkt gibt. Vielleicht ist es auch vom Kind abhängig. Für das Kind ist es sicher besser, wenn es verstehen kann, warum es spritzen muss. Im Moment wird es scheinbar so interpretiert: Je früher Wachstumshormon gespritzt wird, desto mehr kann das Kind wachsen. Als meine Tochter angefangen hat zu spritzen, ist sie innerhalb von einem Jahr 8-10cm gewachsen - eine richtige Explosion! Vielleicht wachsen die Kinder langsamer, weniger explosiv, wenn man schon mit 2 Jahren anfängt. Das wird man erst in ein paar Jahren wissen.“

„Unsere Tochter wollte von Anfang an alleine spritzen können, so war sie nämlich viel unabhängiger. So konnte sie auch ins Klassenlager gehen und wir haben ihr die Spritzen mitgegeben. Wir haben ihr auch gesagt, dass sie selbst entscheiden soll, wem sie von ihrem Turner-Syndrom erzählen möchte. Wir Eltern haben uns da nicht eingemischt. Es ist ihre Entscheidung. Nur den Lehrer haben wir vor einen Klassenlager informiert, damit er weiss, dass das Medikament im Kühlschrank aufbewahrt werden muss.“

Gibt es Auswirkungen auf den Lebensplan? Studium? Beruf? Familie?

Diese Frage wurde von Frauen beantwortet, welche noch nicht die Möglichkeit hatten, sich mit Wachstumshormonen behandeln zu lassen. Heute können junge Frauen Wachstumshormone spritzen und haben nicht mehr mit denselben Problemen zu kämpfen wie Frauen, die unter 1.40 m gross sind.

„Ich beobachte, dass viele Turner-Syndrom Betroffene im Sozialbereich tätig sind oder sein möchten. Wahrscheinlich wegen ihren eigenen Erlebnissen und Erfahrungen – die Sozialkompetenz spielt eine grosse Rolle.“

„Ich wollte Krankenschwester werden, das durfte ich aber wegen meiner Grösse nicht. Schlussendlich habe ich die KV Lehre gemacht.“

„Ich arbeite in der Druckerei von der Post. Dort verschicke ich Rechnungen und Briefe. Am Arbeitsplatz kann ich die Stuhlhöhe so einstellen, wie ich es gerade brauche. Aber die Schränke sind mir zu hoch.“

Wie geht Ihr mit der Kinderlosigkeit um? Wäre Adoption ein Thema?

„Meine Schwester kann keine Kinder haben und sie hat zwei Buben aus Mexiko adoptiert. Das ist ein schönes Beispiel für meine Tochter mit Turner-Syndrom. Meine Tochter mag die beiden Buben sehr gerne. Sie sagt selber schon, dass sie mal nach Mexiko fliegt und auch ein Kind adoptiert.“

„Ich war 2008 bei meiner Frauenärztin und sie hat mir bestätigt, dass ich trotz Turner-Syndrom schwanger werden kann. Sie sagte mir, ich soll verhüten. Es werden noch andere Untersuchungen gemacht, aber bald weiss ich es genau.“

„Ich denke, es ist ein Vorteil wenn die Turner-Mädchen früh wissen, dass sie keine Kinder kriegen können. So können sie sich darauf einstellen. Es gibt immer mehr Möglichkeiten: Zum Beispiel künstliche Befruchtung und Adoption. So kann jede selber herausfinden, was für sie und den Partner stimmt.“

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