Veranstaltungskalender

8th International Turner Syndrom Conference



Reise

Am Freitag um 12h ging es dann los. Wir waren mit allen Beteiligten 300 Menschen aus Japan und 68 aus 18 Nationen mit von der Party mit der Registrierung, der Begrüssung und den ersten Vorträgen. Wachstumshormone, gesundheitliche Situation über die japanischen Frauen, Eierhaltung, Neuropsychologische Aspekte und Aus-/Weiterbildung, künstlicher Befruchtung, Versuch mit Stammzellen Eier zu züchten, Hör- und Zahnproblemen, Psychologische Forschung, Schilddrüsen-/Leber-Problematik, Orthopädie und Podologie waren Themen nebst Gesprächen in grösseren und kleineren Gruppen. Schwergewichtsthema war die Schwangerschaft durch künstliche Befruchtung gesetzt (egg donation). In diesem Zusammenhang wurde hingewiesen, dass Schwangerschaften bei Turner-Syndrom Frauen nicht unmöglich sind, doch vermehrte Risiken mit sich bringen.

Auch wenn vieles schon bekannt ist, wurden wir mit Statistiken und Sprachschwierigkeiten (Akzenten) konfrontiert. Somit tut es uns leid, wenn wir über jene nicht viel sagen können. Doch nehmen wir mit: wir sollten besser auf unsere Füsse schauen und diese auch ohne Beschwerden mal zeigen, damit sie uns ein Leben lang tragen können. Auch müssen Ärzte doch auch gestupft werden damit eine Behandlung zur rechten Zeit beginnt. Viele Probleme der Schilddrüse inkl. den Aus- und Nebenwirkungen hängen mit einer möglichen Gewichtszunahme zusammen. Dass Östrogen als Hormon der Schlüssel zur Gesundheit ist wurde klar kommuniziert. Bemerkt wurde, dass die verschiedenen Länder und Gruppen gleiches und ähnliches machen und versuchen. Deshalb wurde während des Ländervertreter-Geschäftsessen beschlossen, dass es nun eine internationale Ebene gibt mit Homepage und Verantwortlichen. Heraus stellte sich, dass die Familie in Japan einen grossen Stellenwert hat und eine kinderlose Frau/Familie doch ihre Probleme mit vorherrschenden Stigmata hat. Wenn sich z.B. Holland offen zeigt fragt sich auch in diesem Land wieweit denn die Familie verwurzelt ist und Kinderlosigkeit nicht doch hinterfragt wird. Erstaunt hat deshalb auch, dass Japan eine Männergruppe hat für Partner von Betroffenen. Die nächste Konferenz wird in Mexiko stattfinden.

Soziale Aktivitäten und Dinnerparty

Bei der Ankunft in Osaka wurden wir sofort durch eine Betroffene der norwegischen Delegation begrüsst und gingen mit allen dieser Gruppe Abendessen. Somit waren keine Abende mehr frei. Dafür genossen wir danach den Ausflug zur Osaka-Burg am Sonntag nach der Konferenz, die interessanten Gespräche mit Betroffenen, Ärzten und Eltern von Betroffenen genauso wie die kulturellen Aspekte wie die Teezeremonie, das Kimonoanziehen, das Falten von Origami-Papieren, das feine Essen, das Tanzen und die Musik.

Vortrag

Unseren Vortrag hielten wir auch dieses Mal am Sonntagmorgen nach der Dinnerparty. Er wurde mit einem Applaus quittiert. Doch im Gegensatz zu Kopenhagen gingen nicht viele der Gesundheitschecklisten weg. Lag wohl auch daran, dass nebst England, Dänemark und Deutschland bereits solche hatten.

Abreise

Wir sind mit vielen Erinnerungen und einem einmaligen Erlebnis reicher wieder zu Hause angekommen. Das Land/die Reise hat uns so gut gefallen, dass wir uns alle möglichen und unmöglichen Ausreden einfallen liessen um noch länger zu bleiben.

Vielen Dank an alle, die uns dies ermöglichten. Es waren wunderschöne Tage!

Sandra De Nardo und Barbara Sägesser, Dezember 2012

P.S.: Das Bild oben zeigt die Burg von Osaka. Nachfolgend findet ihr noch Impressionen von unserer Reise und der Konferenz.