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Erfahrungsbericht: 7th International Turner Syndrome Conference

27. – 30. August in Kopenhagen, Dänemark


Die "kleine" Meerjungfrau: Wahrzeichen Kopenhagens

Reise

Am Mittwochabend, einen Tag vor der Abreise nach Kopenhagen zum Kongress trafen wir uns bereits in Zürich. Uns blieb Zeit für einen ersten kurzen Austausch darüber, was wir vom Kongress erwarten und wie Barbara die früheren Kongresse erlebt hatte. Wir zeigten uns gegenseitig das Gepäck und amüsierten uns bei einer kurzen Modeshow.
Auch wenn der Flug sehr früh morgens war, empfanden wir die Reise als angenehm.
Auf dem Weg zum Hotel in Kopenhagen trafen wir bereits auf eine erste Gruppe aus Irland, die ihre Unterkunft in der Nähe hatte.

Kongress

Am Freitag dann ging es los mit 187 Teilnehmern aus 23 Ländern - sogar Japan und Iran! START, die Turner Selbsthilfegruppe aus der Westschweiz, war auch dabei. Der Fokus vom Kongress war dieses Mal eher auf soziale Aspekte gerichtet. Doch ohne Informationen über das Herz, über den Blutdruck und Diabetes beim Turner-Syndrom ging es auch nicht. Alle drei Punkte sind wichtig und sollten regelmässig überprüft werden. Informationen darüber, was wie oft überprüft werden soll findet man online, z.B. hier: www.tss.org.uk/docs/TSSS_Health_Checklist.pdf. Diese Liste kann unter Umständen auch hilfreich für den Arztbesuch sein.
Erstaunlich ist nach all den Jahren, dass noch immer viele betroffene Frauen so spät oder gar nicht diagnostiziert werden, obwohl die Anzeichen von Turner-Syndrom, wie z.B. tiefer Haaransatz, bekannt sind. Wie auch immer - es war schön zu sehen, wie in den letzten Jahren Fortschritte gemacht wurden. So kann heute dank der Behandlung mit Wachstumshormonen eine höhere Endgrösse erreicht werden. Der soziale Aspekt wird auch nicht mehr vernachlässigt. Dies ist auch wunderbar in der ersichtlich, wenn ältere mit der jetzigen Literatur verglichen wird. Doch es gibt durchaus noch einiges zu tun. Es ist noch lange nicht alles klar und erforscht (Herz und Turner-Syndrom, Diabetes und Turner-Syndrom z.B.). Demnächst sollten allerdings weitere Studien abgeschlossen sein und noch mehr gestartet werden. Die Präsentationen und die Fotos vom Kongress sind auf dieser Homepage ersichtlich: www.turner-copenhagen2009.dk.

Soziale Aktivitäten und Dinnerparty

Der Abend war meist zur freien Verfügung. Wir erhielten eine Freikarte für den Vergnügungspark Tivoli, die wir an einem beliebigen Abend nutzen konnten. Den zweiten Abend verbrachten wir mit der um eine Person erweiterte Gruppe des ersten Abends. Wir gingen in den Tivoli Park und amüsierten uns gut. Insbesondere mussten wir als Schweizerinnen einsehen, dass es nicht alle Nationalitäten so genau nehmen, wenn es um das Anstehen in einer Kolonne geht, denn der Park war überfüllt. Diese kleinen Kultur- und Mentalitätsunterschiede gaben viel Anlass zu Gelächter. Nach einem Drink verabschiedeten wir uns von der Gruppe, da wir nicht auf die Bahnen wollten und ich gesundheitlich angeschlagen war. Am Samstagabend fand ein Galadiner statt, das ein voller Erfolg war. Auch wenn nicht alle kommen konnten, war doch ein grosser Teil anwesend. Die japanische Gruppe brachte uns während dem Apéro das Origamifalten bei und sorgte mit einem speziellen Instrument gespielt von einem japanischen Arzt für den musikalischen Einstieg beim Dinner. Am Schluss ging die Party richtig los, das bleibt aber geheim und in jedermanns eigener Verantwortung. (-;

Vortrag

Unseren Vortrag hielten wir am Sonntagmorgen nach der Dinnerparty. Er wurde mit einem herzlichen Applaus quittiert. Wir waren überrascht, wie viele Broschüren weggingen. Sogar die Japaner bedienten sich. Wir konnten auch neue Kontakte knüpfen. Unter anderem mit Norwegen, Österreich, Belgien, Mexiko und Japan.
An dieser Konferenz wurde auch beschlossen, dass die nächste Konferenz 2012 in Japan stattfindet.

Abreise

Nach den Präsentationen der verschieden Selbsthilfegruppen war ein langer Abschied angesagt, welchen wir noch etwas verlängerten, indem wir mit einer kleinen Gruppe auf Stadtrundfahrt mit dem Bus gingen.
Diesmal ging der Flug zum Glück nicht so früh. Leider gab es in Zürich noch einen Zwischenfall und einer unserer Koffer verlängerte seine Ferien. Doch auch dieses Problem hat sich mittlerweile gelöst und wir sind mit vielen Erinnerungen und einem einmaligen Erlebnis reicher wieder zu Hause.
Vielen Dank an alle, die uns dies ermöglichten. Es waren schöne Tage!

Barbara Sägesser und Sandra De Nardo
Oktober 2009